"Ocupándonos del presente, investigando para el futuro" es el lema del IX Congreso Internacional de Enfermedades Raras que del 17 al 20 de noviembre se va a celebrar en el Monasterio de Los Jerónimos de Guadalupe (Murcia), organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM).
El presidente de D´Genes, Juan Carrión, ha presentado el congreso, acompañado por la consejera de Sanidad, Encarna Guillén; el alcalde de Totana, Juan José Cánovas; la concejal de Sanidad de este municipio, Isabel María Molino; y la miembro del comité organizador y científico de este evento y representante de la UCAM, Isabel Fortea.
El acto ha contado además con la presencia de la presidenta de la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP), Naca Eulalia Pérez de Tudela; el delegado en Murcia de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), David Sánchez; y la presidenta de la Asociación Española de Hiperplasia Suprarrenal Congénita, Lola Pujante; así como con la asistencia del alcalde de Alhama de Murcia, Diego Conesa, y otros concejales del consistorio totanero.
Afectados, familiares, médicos e investigadores asistirán a este foro, que servirá para analizar los últimos avances en enfermedades raras y poner en común experiencias y necesidades a través de un completo programa en el que se contará con la intervención de más de cincuenta ponentes del ámbito nacional e internacional.
El presidente de D´Genes destacó que se contará con la participación de cincuenta representantes de asociaciones de pacientes y además, el evento podrá ser seguido también de manera on-line y tendrá difusión internacional, recordando en este sentido que ya el año pasado fue seguido en directo en 24 países.
Juan Carrión puso énfasis en que este congreso permitirá crear un marco de puesta en común y convivencia entre profesionales sanitarios, afectados, familiares, y estudiantes, y constituye, en definitiva, todo un reto educativo, divulgativo y de promoción a favor de las patologías de baja frecuencia. Además, destacó el lema de la edición de este año "Ocupándonos del presente, investigando para el futuro", dado que la investigación sigue siendo el pilar más importante que supone ofrecer esperanza a las personas que conviven con estas patologías.
La consejera de Sanidad alabó este modelo de congreso que permite congregar a científicos, profesionales al cuidado de pacientes, afectados, familiares, Universidad y empresas, en definitiva, todos los agentes implicados que tienen algo que decir sobre patologías poco frecuentes y pueden propiciar un cambio y hacer que las cosas puedan progresar al objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con enfermedades raras.
Además, se refirió a la importancia de conocer el número de personas afectadas por enfermedades raras y sus necesidades y reiteró la apuesta del Ejecutivo autonómico murciano por este colectivo, recordando en este sentido el trabajo para la elaboración de un Plan de Atención Integral a las Enfermedades Raras.
El IX Congreso Internacional de Enfermedades Raras está coorganizado también por la delegación en Murcia de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la Asociación de Familiares y Afectados por Lipodistrofias (AELIP), la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) y la Asociación Española de Hiperplasia Suprarrenal Congénita.
Además, el congreso acogerá asimismo otros eventos satélites como la celebración del IV Simposium de Lipodistrofias, el I Encuentro Nacional de Familiares y Personas con Incontinencia Pigmenti, la I Jornada de Hiperplasia Suprarrenal Congénita o la exposición "Expression of Hope".
El plazo para inscribirse en el IX Congreso Internacional de Enfermedades Raras permanece abierto hasta mañana, día 11 de noviembre. Toda la información referente a este congreso y sobre cómo formalizar la inscripción se puede ver enla web www.congresoenfermedadesraras.es,donde también se puede consultar el programa del mismo.
Las enfermedades raras son aquellas que tienen una prevalencia inferior a cinco casos por cada 10.000 habitantes. En la Región de Murcia hay más de 85.000 personas que sufren alguna de estas patologías, que afectan aproximadamente a un siete por ciento de la población europea, mientras que se estima que hay 42 millones de afectados en Iberoamerica.
